从生物学来说,唐氏综合症是一种常见的染色体“异常”,表现在很多方面都有“异常”。

但什么是“正常”呢?这个世界本来就“正常”吗?

或许我们只是在这个本就不正常的世界里,划着各自不同的船在前进…

 

唐氏综合征也称为21三体综合征,是由于存在额外的第三条21号染色体(正常为两条)或其一部分部而引起的一种遗传性疾病。

患有唐氏综合症患者几乎都伴随身体和心智发展迟缓的问题,他们通常免疫功能也比较弱,也增加了患其他病症的几率。

 

本期主要内容是阿真与嘉宾宝华姐的对谈。

宝华姐是一位10岁唐氏综合症孩子的母亲,这位唐宝宝的名字叫做与施。

 

在交谈过程中,我们会非常直接地使用基督教信仰者的语言模式,或许在听这些用语的时候,会让你觉得不习惯、疑惑甚至觉得很奇怪,不论有什么样的问题,非常欢迎在评论区提出来,我们可以进行更多讨论。

 

另外,中途音质会有些不稳定,请见谅。

 

【嘉宾】

宝华

心理咨询师,婚姻家庭咨询师

两个孩子的母亲

 

【关于封面图】

Disciple of Jan Joest van Kalkar. The Adoration of the Child Jesus (c.1515). 

在2002年医学杂志的一篇文章中,莱维塔斯和里德,这幅早期的荷兰画家Jan Joest所画的《基督之子的崇拜》将患有唐氏综合症的人描绘成天使之一。

Levitas, AS; Reid, CS (Feb 1, 2003). "An angel with Down syndrome in a sixteenth century Flemish Nativity painting". American Journal of Medical Genetics Part A. 116A (4): 399–405.

 

【时间轴】

03:33 从去年阿真婚礼上的一幕说起 

06:22 这个孩子真的是“上帝的礼物”吗? 

07:52 也经过震荡拒绝的时期

10:12 父母都不那么接受的时候,却收到一份远道而来的爱

13:10 出生40天就经历手术,4岁前最大的挑战就是随时需要住院

17:35 父母要与孩子一起面对很多拒绝 

19:58 孩子找学校非常困难,但是感恩也受到很多支持

25:21 如何看到“这真是上帝的礼物”? 

29:06 家里有个唐宝宝如何有盼望?

36:14 学习低到尘埃里的谦卑,生命也在被拓展

37:49 温伟耀教授的故事

42:26 对于家里大孩子的一些挑战

 

【相关提及】

 

卢云神父(Fr. Henri J.M.Nouwen 1932-1996),原籍荷兰,1957年晋铎。

曾任教于美国圣母大学、耶鲁和哈佛大学。自1986年应方舟团体(L’ Arche)之邀加入黎明之家(Day break)服务智障人士,直到因心脏病突发安息主怀。



温伟耀博士(Dr. Milton Wan Wai-yiu,1952年-),牛津大学及香港中文大学博士,基督教学者,灵修神学和汉语神学专家,曾任香港中文大学崇基学院神学院副教授、香港中文大学文化及宗教研究系副教授,及汉语基督教文化研究所神学教授。由于曾经历丧妻、丧父、丧幼女的悲惨遭遇,他亦被称为“当代约伯”。

 

《同湖异舟》- 史蒂芬妮.胡巴赫 (Stephanie O. Hubach)

( Same Lake Different Boat: Coming Alongside People Touched by Disability)

 

 【音乐】 

Rachael Lampa - Perfectly Loved  ft.TOBYMAC

You Say- Lauren Daigle

Piano Bar-Smooth Jazz Club at Midnight Buddha Café

 

【收听互动】 

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